레어노트

Plus de 1 000 patients atteints de maladies rares en Corée peuvent bénéficier de diverses opportunités de traitement chez Rarenote, un pas de plus vers le traitement.

■ Recueillir uniquement des informations crédibles sur les maladies rares

• Vous pouvez rencontrer des contenus auxquels le personnel médical professionnel a participé, tels que des traitements, des gènes et des essais cliniques.

• Je vais résumer les dernières nouvelles médicales nationales et internationales concernant ma maladie (limité à certaines maladies)

■ Pouvoir entrer facilement en contact avec des patients atteints de maladies rares comme moi

• Posez des questions sur le traitement, la carrière et l'aide sociale et répondez-y.

• Obtenez de l'aide pour gérer votre maladie grâce aux messages Rare Mate.

• Partagez votre dossier de santé avec d'autres et obtenez des acclamations.

■ Mon association de malades en un seul endroit

• L'association de patients joue un rôle dans la transmission de la voix des patients dans le monde. Joignez-vous à l'association des patients et aidez-nous à faire entendre votre voix.

• Vous pouvez rencontrer diverses activités du groupe de patients, telles que des enquêtes de santé et des projets de soutien.

• Construire des données de santé pour se rapprocher du traitement.

■ Gestion systématique de la santé avec fiches journalières

• Si vous enregistrez la date et l'heure de votre visite à l'hôpital prévue, nous vous rappellerons de ne pas l'oublier.

• Si vous définissez une durée d'utilisation du médicament, cela vous rappellera de ne pas l'oublier.

• Chaque fois qu'un symptôme apparaît, vous pouvez enregistrer la gravité et la fréquence de vos symptômes pour voir le schéma de vos symptômes.

• Vous pouvez facilement rechercher et enregistrer les médicaments et les hôpitaux de prescription que vous utilisez.

■ Les essais cliniques dispersés dans le monde sont au même endroit

• Vérifiez en un seul endroit, des informations clés sur les essais cliniques des traitements en cours de développement à l'état du recrutement.

• Recevoir des informations sur le développement d'un traitement pour ma maladie via des notifications d'essais cliniques.