FOP Registry

Un registre d'observation international par et pour la communauté FOP.

Le registre FOP est la collection la plus vaste et la plus approfondie d'informations cliniques et médicales sur la FOP et est géré de manière indépendante par l'IFOPA. Le registre FOP sert à aider les cliniciens et les chercheurs à mieux comprendre la FOP afin d'accélérer le développement et la disponibilité de thérapies modificatrices de la maladie, et est également une excellente ressource pour les praticiens pour publier et aider à accroître la sensibilisation à cette maladie rare.

Les contributions des participants, comme la vôtre, aident le Registre à remplir sa mission. Toute personne vivant avec la FOP est éligible pour participer en saisissant des informations tous les 6 mois. Les médecins peuvent également participer au Registre en saisissant les informations cliniques de leurs patients.

L'IFOPA croit que le pouvoir est dans le nombre, et les contributions des médecins et des personnes vivant avec la FOP fourniront un aperçu complet de la maladie qui permettra à la communauté de poursuivre ses efforts de recherche et les opportunités de développer des thérapies.