HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE Note" est une application d'enregistrement des symptômes pour les patients atteints d'angio-œdème héréditaire et leurs familles. Vous pouvez enregistrer vos symptômes, revenir sur des situations passées et communiquer votre situation à votre famille et à vos médecins.

"HAE Note" est une application d'enregistrement des symptômes pour les patients atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH) et leurs familles.

◇Je veux te protéger toi et ta famille◇

◆ Enregistrement des symptômes/de la qualité de vie - Pour comprendre les symptômes actuels des crises -

Vous pouvez facilement enregistrer les symptômes de la crise en utilisant l'appareil photo et les mémos pour faciliter la compréhension de l'état de la crise.

De plus, QOL (*) vous permet d'enregistrer facilement les effets des crises dans votre vie en y répondant simplement dans l'application.

*QOL est une abréviation de Quality of Life, signifiant « qualité de vie » et « qualité de vie », et est un indice qui est surveillé en permanence pour viser à « mieux vivre ».

[Ce qui peut être enregistré]

Début de la crise, fin de la crise, photographie du site de la crise, désignation du site de la crise, intensité de la crise, présence/absence de traitement, notes, symptômes prodromiques (*), médicament de traitement de l'AOH

*Les symptômes prémonitoires sont des symptômes qui précèdent une attaque.

◆Aide au traitement - Pour le bon usage des médicaments -

En enregistrant le médicament que vous utilisez, vous recevrez une notification vous évitant d'oublier l'heure du médicament.

◆Regard sur le passé -Caractéristiques des crises, pour en savoir plus-

Vous pouvez facilement revenir sur les symptômes et le nombre de crises passées à l'aide de photos et de graphiques, et les communiquer à votre famille et à vos médecins d'une manière facile à comprendre.

La qualité de vie enregistrée peut être vérifiée par un médecin.

Les symptômes et les problèmes de la vie quotidienne peuvent faire l'objet d'un rapport.

◆Protéger votre famille －Pour protéger votre précieuse famille－

・Créer un arbre généalogique

Créez un arbre généalogique pour vérifier l'état et les résultats des tests familiaux effectués par les membres de la famille et les proches. Vous pouvez également imprimer et partager.

・Comprendre et raconter

Vous pouvez informer votre famille et vos proches de la maladie de l'AOH à l'aide de vidéos et de phrases modèles par e-mail ou LINE.

・Carte AOH

En cas d'urgence, vous pouvez informer votre entourage de votre traitement.

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Je ne connais pas les symptômes de l'AOH...

-difficulté à expliquer les symptômes

・La maladie n'est pas comprise

・Je ne sais pas quand la crise se produira

・Peut-être qu'un membre de la famille souffre d'AOH (angio-œdème héréditaire).

■ Inscription des membres

Lorsque vous utilisez "HAE Note", si vous vous inscrivez en tant que membre, les données seront enregistrées dans le cloud et vous pourrez utiliser la fonction de création de rapport et la fonction d'enregistrement des médicaments.

Vous pouvez l'utiliser sans vous inscrire en tant que membre.

*Les informations saisies sont enregistrées uniquement sur votre smartphone.

■ Zone cible

Cette application est destinée à être utilisée par les résidents du Japon.

[Entreprise fournisseur]

Takeda Pharmaceutical Company Limitée

[Société d'exploitation]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[Surveillance de l'application]

Dr Isao Osawa, directeur de l'hôpital Saiyu Soka