PKD Daily

Application de journal basée sur les événements pour les patients atteints de PKRAD

Vous avez été invité à participer à une étude de recherche visant à mieux comprendre les expériences des patients atteints de maladie polykystique des reins autosomique dominante, ou ADPKD, qui prennent du tolvaptan (Jynarque®). Avant de décider de participer ou non, il est important que vous compreniez pourquoi la recherche est menée et ce qu'elle impliquera.

Cette étude a 2 objectifs : 1) Tester une application pour smartphone créée pour aider les patients qui prennent du tolvaptan à rapporter leurs expériences avec la fréquence et l'urgence des mictions. Chaque jour pendant 1 semaine (7 jours), vous répondrez à une brève série de questions dans l'application et entrerez des informations chaque fois que vous urinerez, 2) Pour interroger les participants qui ont utilisé l'application de signalement de la miction pour en savoir plus sur leurs expériences avec elle.

Les informations recueillies dans le cadre de cette étude seront utilisées pour s'assurer que l'application est facile à utiliser et efficace afin qu'elle puisse être incluse dans de futurs essais cliniques.

Si vous choisissez de participer à cette étude, il vous sera demandé de donner votre consentement en cochant une série de cases à la fin de ce formulaire. Si vous ne donnez pas votre consentement, vous ne pouvez pas participer à cette étude de recherche.

Informations complémentaires et coordonnées :

Si vous avez des questions, des plaintes ou des préoccupations concernant l'étude, veuillez contacter le chercheur principal de l'étude :

Meg O'Connor, MTS, MPH

QualityMetric Incorporated, LLC

1301, avenue Atwood, bureau 216E

Johnston, RI 02919, États-Unis

Numéro de téléphone : +1-401-903-4667

Courriel : [email protected]