Prader-Willi World

Information médicale pour vous et des professionnels toujours à portée de main!

==========

L'app Prader-Willi World va s'arrêter définitivement le 1er janvier 2017. Dû à l'arrêt du système Parse, utilisé par PWW. IPWSO regrets vraiment les désagréments qui peuve vous causer cet arrêt. Merci de sauver votre information personnel avant la clôture, le 31 décembre 2016. Pour télécharger d'autres informations, merci de visiter www.ipwso.org

==========

Fièrement présenté par l'Organisation International du Syndrome de Prader-Willi (http://www.ipwso.org)

Cette application vous permettra de:

- Trouver des informations sur SPW

- Communiquer avec les autres et entrer en contact avec eux

- Recevez immédiatement des nouvelles sur SPW

- Toujours avoir l'information médicale clé avec vous et pour vos professionnels

Disponible en:

- anglais

- espagnol

** À propos du SPW **

Syndrome de Prader-Willi (SPW) est la cause génétique connue la plus fréquente de l'obésité morbide. Avec un diagnostic précoce et une bonne gestion, la santé et la qualité de vie des enfants atteints du syndrome peuvent être nettement plus positive que dans les générations passées.

Le SPW est une maladie multisystémique génétiquement déterminée parmi ses caractéristiques les plus fréquentes, un retard de développement et une déficience intellectuelle légère, débutant dans l'enfance alimentation excessive menant à l'obésité sévère non contrôlée, et des difficultés de comportement. Pendant la petite enfance, la caractéristique la plus frappante est un tonus musculaire sévèrement diminuée conduisant à une mauvaise succion et souvent difficile de prendre du poids et se développer correctement. Beaucoup des characteristiques du SPW sont liés à des altérations dans les voies normales du cerveau (tels que sensation de satiété après avoir mangé) ou la production d'hormones (comme l'insuffisance de l'hormone de croissance).

Les difficultés caractéristiques observées chez les personnes avec SPW peuvent être traités, même si actuellement il ne peut pas être guérie. Un des aspects les plus importants de la gestion du SPW pour parents et soignants est de mettre en œuvre des règles et des structures quotidiennes pour la personne avec SPW et d'établir des limites fixes. Il a été démontré que le traitement avec de l'hormone de croissance aide à des nombreux aspects du syndrome y compris croissance, développement musculaire, proportion de graisse, contrôle du poids, niveau d'activité. Des données récentes suggèrent qu'il pourrait améliorer les compétences cognitives.

Le SPW affecte autant les hommes et les femmes de toutes les ethnies et de partout le monde. Il se produit dans environ 1 sur 10 000 à 30 000 personnes.

** A propos d'IPWSO **

IPWSO est un groupe de soutien international à but non lucratif pour tous les pays où il y a même une seule personne avec du SPW! Notre parapluie internationale soutient des associations PW dans tous les pays, et pour tous les pays où il ne existe aucune association formelle PW, nous soutenons les délégués médicaux et des parents dans notre énorme communauté. IPWSO compte avec 102 pays membres et est conduite par parents du monde entier.

Mission

* Améliorer la qualité de vie des personnes avec SPW et de leurs familles

* Encourager la création et le développement d'associations nationales

* Encourager les associations pour échanger et partager leurs projets et expériences

* Fournir une éducation et un soutien sur SPW dans le monde entier

* ...

** SOUTIEN **

App développé par DSR roma (http://www.dsrroma.es).

Merci de noter cette app et de ne pas hésiter à nous envoyer un courriel si vous avez des commentaires ou des suggestions pour une amélioration future. Si vous rencontrez des problèmes, envoyez-nous un e-mail ([email protected]) avec des informations sur votre modèle d'appareil et le problème exact, et nous essayerons de remédier dès que possible.

Pour soutien à propos du SPW, contacter IPWSO à [email protected]. Vous pouvez trouver des données de contact pour votre pays dans l'app.