SelEe

Une application pour rechercher des maladies rares

L'application SelEe est un journal numérique dans lequel les personnes atteintes de maladies rares peuvent écrire comment elles vont. Cette application est destinée à aider dans la vie quotidienne à suivre les éventuels épisodes, symptômes ou autres données de santé.

Avec l'application SelEe, vous pouvez enregistrer régulièrement des données de santé dans des entrées de journal ou de manière irrégulière sous forme de résultats, puis les évaluer. Vous pouvez effectuer les évaluations à l'aide de la fonction PDF intégrée ou obtenir l'intégralité de vos données sous forme de fichier CSV, puis les évaluer. Vous pouvez également présenter vos données de l'application à votre médecin. L'application est basée sur un concept hautement modulaire afin qu'elle puisse être adaptée précisément à votre condition individuelle. Vous pouvez utiliser l'application pour la documentation pure ou comme outil de recherche. Les données que vous saisirez contribueront de manière anonyme à la recherche sur les maladies rares.

La gamme actuelle de fonctions de l'application comprend :

- Collecte de données récurrentes sous forme d'entrées de journal configurables individuellement

- Acquisition de données irrégulières en tant que découvertes

- Exportation des évaluations sous forme de fichier PDF

- Exportation des données sous forme de fichier CSV

- Tutoriels vidéo sur l'utilisation de l'application

- Fonction de notification pour assurer des entrées régulières

L'application a été créée dans le cadre du projet SelEe (Researching Rare Diseases with Citizen Science !), une coopération entre l'Université Hof et l'Hôpital universitaire de Francfort. Dans ce cas, la "science citoyenne" signifie que l'application a été conçue en collaboration avec des personnes atteintes d'une maladie rare ou leurs proches. Le projet est financé par le ministère fédéral de l'Éducation et de la Recherche jusqu'en mars 2024. Vous trouverez de plus amples informations à ce sujet sur le site Internet www.selee.de.